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白血病という診断のショック、日常が一変し泊まり込みで子どもに付き添う病院生活。同室の患児らが次々と亡くなっていくなかで、「うち(の子)だけ生きていていいのか?」という思い。(子ども亡きあと)「この事をなかったことになど出来ない」。「私はきっと何かする」と決意。息子のわずか5年間という生命を「意味のあるものにしたい」、医療スタッフや闘病仲間とも「縁を切りたくない」、そしてNPO法人エスビューロー( Essential Bureau;不可欠な団体)を立ち上げた。
PTG(ポスト・トラウマティック・グロース:心的外傷後成長)とは、トラウマや危機的な困難を乗り越える過程で、精神的・心理的に以前よりも高いレベルへ成長するポジティブな変化のことをいいます。これは当団体代表の話ですが、まさにこのPTGの典型例からエスビューローは誕生しました。
脳腫瘍の晩期影響で体温調節ができない、でもとても明るい女の子がいました。卒業式でお会いした担任教諭いわく、クラスの皆が彼女に「水分取ってるか?」「日陰に入って休みや!」と声をかけていました。彼女がいたおかげでクラスが一つになった気がしますと。
「無用の用」という言葉があります。老子が説いた「器が役立つのは、中身が空っぽだからだ」という教え。彼女は何かを「する(Doing)」ことで貢献したのではなく、ただそこに「いる(Being)」ことで周囲の優しさや配慮を引き出したのです。
スティグマのレンズを通して彼/彼女を見ていませんか?自分に、わが子にレッテルを貼りつけていませんか?
ありのままの姿はそうではありません。ありのままの彼/彼女は十人十色、唯一無二の存在です。
彼/彼女の存在しなかった世界を想像して みましょう。それは今とは全くちがう日常、全くちがう人間関係、全く違う価値観で構成された世界ではないでしょうか。
彼/彼女という存在がもたらしたのは、それとは全く別のこの世界。彩り豊かなこの世界。
私たちが目指すのは、病を抱えた子どもたちとその家族が、自らの物語を美しく紡げる世界です
随時、eメール相談や電話相談を受け付けています。